Brussel licht burgers slecht in over wetgeving gezondheidsgegevens
Het Europees Parlement maakt veel te weinig werk van voorlichting over de op 24 april aangenomen wetgeving aangaande de European Health Data Space. Burgers zijn hier niet goed van op de hoogte. Het Europees Parlement is akkoord gegaan met een Europese dataruimte voor gezondheidsgegevens waar iedere EU-burger automatisch aan wordt toegevoegd. Alleen als je bezwaar maakt, kan je dit voorkomen, maar dit is tot nu toe ontzettend slecht gecommuniceerd. Brussel gaat hiermee wat mij betreft uit de bocht.
Om hier aandacht voor te vragen, organiseerde ik onlangs een symposium in samenwerking met het Isala Ziekenhuis. Het onderwerp lijkt in eerste instantie wat ingewikkeld, waardoor journalisten het laten lopen. Beleidsmakers hebben er baat bij als er weinig discussie over komt, maar ondertussen wordt zo het fundamentele gesprek wel vermeden. Ik begrijp dat er voordelen zitten aan het delen van gezondheidsgegevens, zodat artsen minder tijd kwijt zijn met overleg en jij snel geholpen kan worden in geval van nood. Maar als je nooit in het buitenland komt, kan ik me heel goed voorstellen dat je helemaal geen behoefte hebt om toegevoegd te worden aan zo’n Europese dataruimte. Dat je daar dan speciaal formulieren voor moet gaan invullen, is natuurlijk de omgekeerde wereld. Het zou andersom moeten zijn. Patiënten moeten hier actief over worden geïnformeerd. Hier is echter niets over opgenomen. Echt een grote gemiste kans.
Elk EU-land moet nu gaan kijken hoe ze de regelgeving gaan implementeren. Ik pleit daarbij voor twee dingen. Mijn verzoek aan de Nederlandse overheid is ten eerste of ze niet alsnog het zo willen maken dat je alleen wordt toegevoegd aan de dataruimte als je daar zelf toestemming voor geeft. En ten tweede lijkt het me van uiterst belang dat er uitgebreid en veelvuldig gecommuniceerd gaat worden door de overheid en ziekenhuizen over de mogelijkheid om eruit te stappen. Niet alleen bij de start van de EHDS begin 2025, maar ook daarna. Zodat mensen ook op langere termijn weten waar en hoe ze uit het systeem kunnen of aanpassingen in het dossier kunnen doen.
