EHDS
Bescherm patiëntengegevens nu het nog kan
De Europese Databank voor gezondheidsgegevens in de huidige vorm is een te groot risico voor patiënten. Daarom is er actie nodig tegen dit plan.
De komende tijd wordt er in de EU onderhandeld over het voorstel om een Europese Dataruimte Gezondheidszorg op te richten. De bedoeling is dat er binnenkort in deze European Health Data Space (EHDS) gezondheidsgegevens van patiënten in de hele EU gedeeld kunnen worden. Het is alleen hoogst problematisch dat hiervoor niet vooraf expliciet toestemming wordt gevraagd. In het voorstel dat er nu ligt is opgenomen dat patiënten alleen achteraf bezwaar kunnen maken. Dat is de omgekeerde wereld. Daarnaast is het zorgwekkend dat patiëntgegevens, met uitzondering van genetische gegevens, gedeeld kunnen gaan worden met bedrijven zoals de farmaceutische industrie, medische technologie en AI-ontwikkelaars. Europese burgers lopen hiermee enorme risico´s.
Nog maar enkele jaren geleden was er sprake van een grootschalige handel in miljoenen adresgegevens, telefoon- en burgerservicenummers uit coronasystemen van de GGD. Data zijn geld waard, en dat verhoogt de kans op misbruik en datalekken. Ook zouden mensen op basis van hun medische voorgeschiedenis gediscrimineerd kunnen worden, in bijvoorbeeld baankansen of hypotheken. De afgelopen jaren zijn de overheid en zorginstituten helaas dankbare slachtoffers geweest van hackers. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat hackers niet geïnteresseerd zouden zijn in een Europese databank vol persoonlijke gegevens. Deze risico´s op misbruik staan niet in verhouding tot het mogelijke voordeel voor de patiënt. Het minste wat geregeld hoort te zijn is dat de patiënt de regie heeft over deelname aan deze databank. En daar zit het probleem.
Zoals de EHDS nu is vormgegeven is niet duidelijk wie de eigenaar is van de data én wie daar toegang tot heeft. Hierdoor staat de vertrouwelijkheid van patiëntengegevens onder druk. En laat vertrouwelijkheid nu een van de belangrijkste pijlers zijn in de zorg, zeker in de geestelijke gezondheidszorg. Als de vertrouwelijkheid niet gegarandeerd is, bestaat het risico dat mensen zorg gaan mijden. Dit kan leiden tot uitgestelde zorg, toename van klachten en stijgende zorgkosten. Ook is onduidelijk tot welke informatie een zorgverlener toegang krijgt. Het is bijvoorbeeld volstrekt overbodig dat een Duitse arts toegang krijgt tot het gehele zorgverleden van een Nederlandse patiënt, wanneer die zijn/haar arm breekt in Duitsland.
De komende maanden gaan delegaties van de Europese Commissie, het Europees Parlement en de Raad van Ministers (de lidstaten) onderhandelen over de EHDS. Als er een akkoord komt zou de databank in 2025 in werking kunnen treden. Wat mij betreft komt de databank er niet, tenzij de regie over de gegevens bij de patiënt ligt én vooraf volstrekt duidelijk is wie wel of niet bij de gegevens kunnen komen.
Ik vind het belangrijk dat iedereen die zich hierover zorgen maakt nú in actie komt, bijvoorbeeld via de petitie ´bescherm patiëntengegevens nu het nog kan´, zodat de komende onderhandelingen over de Europese databank voor gezondheidsgegevens positief beïnvloed kunnen worden.
Deze bijdrage verscheen op dinsdag 16 januari als opinieartikel in het Algemeen Dagblad
