ChristenUnie heeft grote zorgen bij akkoord European Health Data Space en organiseert symposium
Vrijdag 15 maart hebben de Raad van de Europese Unie en het Europees Parlement een voorlopig akkoord bereikt over de European Health Data Space (EHDS). De EHDS is een nieuwe wet die de uitwisseling van en de toegang tot gezondheidsgegevens op EU-niveau gemakkelijker moet maken. Europarlementariër Anja Haga (ChristenUnie) heeft echter grote zorgen: ‘Je gezondheidsgegevens zijn niet zomaar iets. Ik vraag mij af of er wel werkelijk een goed maatschappelijk gesprek is geweest of burgers dit wel wenselijk vinden. Daarom organiseer ik ook donderdag 21 maart een symposium met vooraanstaande experts over deze wet.’
In de huidige wetgeving lijkt een opt-out mechanisme opgenomen te worden. Haga: “Dit zou betekenen dat een patiënt alleen achteraf bezwaar kan maken om opgenomen te worden in dit systeem. Dat is wat mij betreft de omgekeerde wereld. Daarom pleit ik voor een opt-in mechanisme, waarbij een patiënt bewust op voorhand de keuze maakt om deel te nemen. Het is van groot belang dat mensen er geen twijfel over hebben dat de informatie die ze delen met zorgprofessionals vertrouwelijk wordt behandeld. Ik zet erop in dat de Nederlandse overheid dit ten allen tijde garandeert."
De EHDS is de eerste van negen aankomende domein-specifieke dataruimtes, voortkomend uit een Europese datastrategie die de Europese Commissie in 2020 lanceerde. De EHDS kan daarmee als een toonaangevende wetgeving gezien worden voor de toekomst van datawetgeving. Juist vanwege dit belang organiseert Anja Haga het symposium ‘Zorg voor Patiëntendata', waarbij vooraanstaande onderzoekers, zorgprofessionals en dataspecialisten over patiëntendata zullen spreken en de EHDS van verschillende kanten belichten. Haga: “Ik vind het belangrijk dat de bredere samenleving wordt meegenomen in deze afweging. De behandeling van patiëntendata raakt namelijk iedereen.”
Meer info over het symposium en inschrijven kan hier.
